Vertel je verhaal
Wellicht heb jij ook een idee over het PAB. Wat kan er beter? Wat is er goed?
Hoe spring jij om met je PAB? Of sta je op de wachlijst?
Ook dan zijn we benieuwd naar jouw verhaal.
Hoe meer meningen, hoe beter.
Schrijf hieronder jouw getuigenis, en vertel je verhaal aan de wereld.
We willen jouw verhaal horen, want jij bent het PAB!
Velden aangeduid met een sterretje (*) zijn verplicht in te vullen.
Getuigenissen
6. PAB-aanvraag, laat me niet lachen: nu wachttijd tussen de 5 tot 7 jaar
di 9 nov 10, door: DeSCHEEMAECKER, noppes activiteit hier: kan niet zonder hulp, menen
VAPH, Zet aub mensen in uw tewerkstelling die nog een beetje kunnen praten en laat geen handicaps oordelen over andere handicaps zoals onlangs te Brugge. Dit was een Harry Potter-film waarin ik werd vertoond. Dit noemt zich dan juryleden waarbij de hoofdman amper verstaanbare taal kon spreken. Sorry mensen, maar dit spreekt al genoeg wat dit betekent, voor mij en mijn medemensen.
Wij gaan er naartoe om ons te tonen, om te laten zien dat er iets scheelt met ons lichaam en dan moeten wij dat erbij pakken: een andere gehandicapte die over mij zit te oordelen of ik wel dan geen pamper zal krijgen. Sorry, ze verkreeg een attest van het VAPH dat ik zelf moest laten invullen voor mijn incontinentie materiaal. Na een pijnlijk onderzoek van de uroloog, vult die arts dat attest van VAPH. Opeens beweert het VAPH dat het nog een attest erbij moeten krijgen met de medische documenten.
Ik hheb de indruk dat begrijpend lezen aan de VAPH-medewerker niet besteed is. ze kunnen niet eens een medisch dossier lezen, waarin alles genoteerd staat. Het leek eerder een rechtbankverhoor. Dat heet dan werk creëeren. Ze spelen echt met de mensen hun voeten bij het VAPH. Ze heben dossiers, tot dat je er komt, en blijkt dat meer dan de helft van uw dossier plots verdwenen is. WC-papier is wellicht duur bij het VAPH: ze gebruiken de dossiers van de mensen. Nu ben ik slimmer, ik zet een nummer op al mijn papieren die ik opstuur.
5. Verlangen naar PAB assistentie
di 20 apr 10, door: Watté Willy, Aanvrager PAB, Nevele
Dinsdag, 20 april 2010
De weg van het leven loopt niet altijd over rozen, dat is voor elk van ons van tel, maar wie met een zware handicap door het leven gaat weet als geen ander hoe moeilijk die levensweg kan zijn, daarom hebben wij onze aanvraag voor PAB gedaan, er is dringend nood aan hulp, het is niet alleen de persoon met de handicap die elke dag geconfronteerd wordt met allerlei beperkingen, ook de partner krijgt het soms zwaar en dat weegt dan op de relatie tussen beiden. Ons sociaal leven staat op een heel laag pitje en dat zou voor een groot deel kunnen opgevangen door een PAB assistent, daar hopen we dan ook heel erg op. De inschaling is gebeurd, de aanvraag goedgekeurd, we kregen een hoge prioriteit, maar .... We weten het allemaal; Er zijn nog zoveel wachtenden voor ons. Hopelijk komt er tijdig hulp, zowel voor onszelf als voor alle anderen die de assistentie dringend nodig hebben. Onlangs stond er in de krant een bericht, na jaren wachten op hulp is de aanvrager overleden nog voor er een assistent beschikbaar was, een bericht om even bij stil te staan, doe jij dat ook ??? We leven verder en HOPEN samen met onze vele, te vele lotgenoten op de nodige budgetten.
Willy en Rosane
4. Mijn PAB, mijn zekerheid
vr 15 jan 10, door: Dubois philip, Budgeth. sedert 2002, Mariakerke (Gent)
Sedert tientallen jaren moest ik mij wegens mijn zware verlamming behelpen met familie en later met vrijwilligers en verpleegkundigen. Toen hoorde ik over Jan Sabbe (nog erger verlamd dan ikzelf) die een vzw opstartte om zelfstandig te leven dankzij een budget van de overheid ! Zowaar een utopisch idee, thans 20 jaar geleden.
Ik nam deel aan vergaderingen, leerde van collega's, deelde in de klappen toen een primitief PAB-project mislukte.
Maar uiteindelijk wonnen de aanhouders, mede dankzij de samenwerking met minister van Welzijn Mieke Vogels : het PAB werd omstreeks 2000 een wettelijk feit !
Sedert mijn PAB in 2002 leef ik geruster ; ik kan bijna steeds beroep doen op mijn persoonlijke assistente, hoewel ik natuurlijk nog gebruik maak van vrijwilligers.
Het PAB-papierwerk is wel een karwei, en ik steun dus zeker de verlanglijst gepromoot door BOL-BUDIV.
3. Het lange wachten...
do 14 jan 10, door: Patrick DE MEYER, ex-verpleegkundige, Brecht
Beste,
Een keer heb ik jullie gezien op de REVA-beurs in Gent waar we naar toe waren met de MS-kliniek van Melsbroek. Ik had al mijn gegevens al per mail doorgestuurd, enkele dagen voorheen.
Ondertussen zijn we het volgende jaar begonnen en behalve het 'inschalingsverslag' opgemaakt door de sociale dienst van Melsbroek. Navraag bij deze instantie bleek het dat de trein op de rails liep, en dat het gewoon 'wachten' was. Naar alle vermoeden het derde deel van het jaar.
Wachten lijken MS-patienten goed te kunnen, ook al krijgen we dagelijks foldertjes door de 'handen' dat 'MS niet wacht', en ondertussen bollen wij maar verder, een soort van 'problem solving' techniek die we niet gewild hebben. Farmaceutice reuzen storten zich op het grootste gedeelte van mijn mede-zieken, hopend met hun nieuwste medicatie te omfloersen, en als hun medicatie niet of onvoldoende helpt worden deze jonge mensen doorgeschoven naar mijn kleine groep (10%) waar ze eerlijk toegeven dat ze nog geen behandeling voor deze mensen hebben.
En, terwijl je er elk jaar weer een heel pak ziet binnen komen voor een vroegtijdige behandeling van hun MS, zie je er ook jaarlijk een aantal lichtjes uitdoven.
Als dit nu nog mijn enigste probleem was, zou ik er nog mee kunnen leven, maar spijtig genoeg is mijn oudste dochter Sarah, gehoorgestoord geboren. Onderzocht door specialist van UIA werd mij verzekerd dat het over een éénmalig geval ging, mijn oudste zoon Bart werd gewoon geboren en ons derde kind Jan, inderdaad, bleek dezelfde doofheid te vertonen dan zijn oudere zus.
Jan werkt via de VDAB bij een natuursteenbewerker. Sarah is nog steeds schoolgaand in de chemie (met hulp van schrijftolk)
Ze studeert in Hoboken.
Poblemen zijn legio, valpartij met mijn rolstoel, heeft me al een halve dag laten roepen op Sarah, die echter geen cochleaire implant aan had omdat ze boven aan het studeren was.
En gelukkig dat mijn echtgenote, Ann Van Hoofstat, haar uiterste best doet om het schip drijvende te houden, ik denk dat er niemand zich ooit zo'n leven heeft gedroomd !
Patrick DE MEYER
BRECHT
2. GEVRAAGD: een extra budget of... creatieve oplossingen
wo 30 dec 09, door: Patricia, huismoeder, Haacht
Mijn behoefte aan hulp is extreem toegenomen sinds ik een zoontje heb.
Hierdoor heb ik bijna elk uur dat hij wakker is assistentie nodig om m'n moederrol te kunnen waarmaken. Is hij in bed, dan begint het huishoudelijk werk waarbij ik ook assistentie nodig nodig heb. Daarbij komt ook nog m'n persoonlijke assistentie (toilet, douche, verplaatsingen, enz).
Wil ik gaan zwemmen met hem, dan zouden twee mensen echt geen overbodige luxe zijn.
Mijn echtgenoot is vaak een weekend of nacht van huis en dan moet ik ook 's nachts en 's weekends assistentie voorzien.
Ik zou met hetzelfde budget meer kunnen, mocht ik meer vrijwilligersuren (valt nu onder de max 5% indirecte kosten), en dienstencheques (nu max 2000, terwijl we er als gezin dit jaar 2750 hadden kunnen inzetten) en mocht het bezoldigen van een au pair worden toegestaan.
Een andere oplossing is een veel hoger budget...
(In Nederland krijgt een moeder met een handicap tijdelijk (zolang de kinderen klein zijn) een extra budget voor assistentie bij haar moederrol (los van het gewone PAB.)
1. PAB is mijn vrijheid
di 22 dec 09, door: Lizy Scheltjens, Vrijwilliger, Beveren
Ik ben heel tevreden, dat een PAB bestaat. Dankzij het PAB woon ik al 3 jaar in de week alleen.
Het geeft mij ook de vrijheid om vrijwilligerswerk te doen en mijn sociaal leven te onderhouden. Mijn onafhankelijkheid is veel verbeterd.
Enkel het weekend en de avonden lopen niet zoals ik het zou willen. Tijden het weekend ga ik naar mijn ouders omdat de uurregelingen te moeilijk zijn! ‘s Morgens en ‘s avonds werk ik met externe diensten, omdat mijn budget niet genoeg is.
Ze komen me ‘s avonds in mijn bed stoppen, rond 21.00u wat extreem vroeg is voor een 28-jarige vrouw: de dienst werkt namelijk niet later. De ochtend daarop zijn ze er pas terug om 8.30 uur. Ik lig dus heel lang in mijn bed. Dat is één van de redenen waarom ik een combinatie van focus wonen/ PAB (PGB) er zou willen zien doorkomen, zodanig dat ik op het vlak van verzorging nog meer onafhankelijk word.
Ondanks alles zou ik het PAB voor geen geld van de wereld willen ruilen, deze onafhankelijkheid is mijn vrijheid!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Budgethoudster Lizy Scheltjens